El dolor es una experiencia universal y una de las principales causas de consulta en los sistemas de salud. Sin embargo, su evaluación y tratamiento dependen en gran medida de la capacidad del paciente para comunicar lo que siente y del profesional para interpretar correctamente esa información. En las personas sordas, esta dinámica se ve comprometida debido a barreras lingüísticas, culturales y actitudinales que generan desigualdades significativas en el acceso a una atención adecuada.
La sordera, definida como la pérdida profunda o total de la audición en ambos oídos, afecta a millones de personas en el mundo. Se asocia con limitaciones en la comunicación oral, especialmente cuando no se utilizan apoyos como la lengua de signos.
En el contexto del dolor, esta condición produce una doble vulnerabilidad:
- La dificultad de la persona para expresar la intensidad, localización o características de su malestar.
- La dificultad del profesional sanitario para comprender y registrar esa información de manera válida.
BARRERAS EN LA COMUNICACIÓN DEL DOLOR
Las principales dificultades en la comunicación del dolor en personas sordas se pueden agrupar en tres niveles:
- Lingüísticas y culturales
La lengua de signos no es una traducción directa del lenguaje oral; posee su propia gramática y expresividad. Esto implica que herramientas diseñadas para personas oyentes, como escalas numéricas o faciales, no siempre tienen sentido en el contexto de la comunicación signada.
Las expresiones faciales, fundamentales en la lengua de signos, no siempre corresponden a emociones de dolor.
En muchas culturas sordas, los números o símbolos gráficos utilizados en escalas de dolor pueden interpretarse de forma distinta. Un número alto, que en la escala clínica representa dolor intenso, en lengua de signos puede asociarse con algo positivo, como un buen rendimiento.
- Del entorno sanitario
El uso de mascarillas o equipos que cubren la boca impide la lectura labial y bloquea parte importante de la comunicación no verbal.
Los espacios poco preparados, con escasa iluminación o ausencia de intérpretes, refuerzan las barreras.
El uso de un lenguaje técnico, rápido o complejo por parte de profesionales dificulta aún más la comprensión.
- Actitudinales y relacionales
Muchos profesionales sanitarios no reciben formación en comunicación con personas sordas. La falta de paciencia, la subestimación del dolor o la tendencia a recurrir solo a familiares sin incluir directamente al paciente refuerzan la sensación de invisibilidad y dependencia.
LIMITACIONES DE LAS HERRAMIENTAS HABITUALES
Las escalas de evaluación del dolor diseñadas para población general presentan importantes dificultades en personas sordas. Las percepciones de las personas con sordera y las de las enfermeras respecto a las ventajas y desventajas de los instrumentos de evaluación del dolor desarrollados para toda la población ya han sido descritas.
- Escala Visual Analógica (VAS): su formato lineal horizontal no es intuitivo en lengua de signos. De hecho, informaron que no identificaban fácilmente el lado izquierdo de la línea de la VAS como el punto de inicio, afirmando que allí no se percibía dolor o solo un dolor leve, mientras que lo contrario era cierto en el extremo derecho.
- Escala Numérica (NRS): confunde, ya que la interpretación de los números en lengua de signos difiere del uso clínico. Un número alto significa un buen desempeño, y no “el peor dolor” como lo plantea la NRS; por otro lado, los números bajos se usan para expresar peores niveles de desempeño, lo que es contrario a la lógica de “menor dolor” en esta escala
- Escala de Caras (FPS): se percibe como inadecuada, porque las caras no reflejan necesariamente la experiencia de dolor según la cultura sorda. Además, esta herramienta no fue bien valorada por otros motivos: por ejemplo, no todas las versiones se basan en rostros con cejas, o con cejas levantadas/bajadas, lo cual se consideraba significativo en la comunicación en este contexto.
- Iowa Pain Thermometer (IPT): es la herramienta que mejor se adapta, debido a su formato vertical y claro, aunque sigue siendo un instrumento unidimensional que solo mide intensidad, dejando otras dimensiones del dolor sin evaluar.
Por otro lado, el interRAI Community Health Assessment (interRAI CHA) y el Deafblind Supplement (DbS), fueron desarrollados inicialmente con el fin de evaluar las necesidades individuales tanto sociales como de salud, especialmente en los ámbitos de la atención domiciliaria y de la atención primaria. El propósito del interRAI CHA y del DbS era comprender mejor las necesidades de las personas con sordera y/o ceguera, que no estaban siendo atendidas de manera equitativa en la población. El instrumento incluía más de 150 ítems, organizados en 10 o más dominios, que abarcaban, por ejemplo, actividades de la vida diaria, actividades instrumentales de la vida diaria, cognición y condiciones de salud. Dentro del dominio de condiciones de salud, el dolor se evaluaba con 2 o 5 ítems.
Estas limitaciones muestran la necesidad de instrumentos específicos o al menos adaptados cultural y lingüísticamente, capaces de captar la multidimensionalidad del dolor (sensaciones físicas, impacto emocional, limitaciones funcionales, etc.).
¿QUÉ PODEMOS HACER? ESTRATEGIAS FACILITADORAS
Más allá de las herramientas, existen diversas estrategias prácticas que favorecen la comunicación del dolor en personas sordas:
- Inclusión y mediación
En nuestra mano está facilitar el acceso a intérpretes de lengua de signos profesionales o voluntarios. A su vez, permitir la presencia de familiares como mediadores, aunque reconociendo siempre la autonomía de la persona sorda como adulto independiente. Se debe incluir a la comunidad sorda en el diseño de protocolos y materiales de evaluación.
- Preparación del personal sanitario
Es imprescindible la formación básica en lengua de signos y en aspectos culturales de la sordera, así como la planificación interdisciplinaria del cuidado, colocando al paciente como prioridad clínica.
- Entornos accesibles
Aspectos como el uso de mascarillas transparentes que permitan la lectura labial, garantizar buena iluminación, contacto visual y proximidad física durante la interacción, o evitar tecnicismos innecesarios y adaptar el lenguaje a un nivel comprensible, marcarán la diferencia en el manejo del dolor en personas sordas.
- Recursos alternativos de comunicación
Tener en consulta papel y lápiz, aunque con limitaciones para personas mayores o con baja alfabetización, o recursos visuales simples y adaptados culturalmente serán muy importantes. A su vez, el uso de gestos, mímica y expresividad facial de forma consciente y contextualizada ayudará y facilitará la comunicación.
CONSECUENCIAS DE LA MALA COMUNICACIÓN DEL DOLOR
Cuando el dolor no se evalúa ni se comunica adecuadamente en personas sordas, las consecuencias pueden ser graves:
- Clínicas: infradiagnóstico y subtratamiento del dolor, aumento de la ansiedad, problemas de sueño, irritabilidad, dificultad para movilizarse, complicaciones postoperatorias y prolongación de la hospitalización.
- Psicosociales: desconfianza hacia los servicios de salud, sensación de exclusión, disminución de la calidad de vida.
- Económicas: incremento de costes sanitarios por complicaciones derivadas de un dolor mal controlado.
PERSPECTIVA ÉTICA Y DE DERECHOS
El acceso a una atención en salud que respete la dignidad de las personas sordas es una cuestión de derechos humanos. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU y las recomendaciones de la OMS enfatizan la necesidad de cuidados centrados en la persona, culturalmente sensibles e inclusivos. Esto incluye la posibilidad de expresar y tratar el dolor en condiciones de igualdad.
Negar o limitar este derecho refuerza la invisibilidad de la comunidad sorda en el sistema sanitario, perpetuando desigualdades históricas.
RETOS Y PERSPECTIVAS DE FUTURO
El abordaje del dolor en personas sordas exige cambios en varios niveles:
- Investigación: desarrollo y validación de escalas multidimensionales culturalmente adaptadas, aplicables en diferentes países y contextos clínicos.
- Formación: incorporación de competencias en lengua de signos y comunicación inclusiva en los planes de estudio de las profesiones sanitarias.
- Política sanitaria: establecimiento de protocolos y guías específicas, garantizando recursos humanos y materiales para la accesibilidad.
- Participación comunitaria: involucrar activamente a personas sordas y sus asociaciones en la creación de soluciones, asegurando que sus necesidades y valores guíen la práctica clínica.
En definitiva, la comunicación del dolor en personas sordas es un desafío que refleja la intersección entre biología, cultura y derechos humanos. Las barreras lingüísticas, las limitaciones de las herramientas disponibles y la falta de preparación de los entornos sanitarios contribuyen a una atención desigual y, en muchos casos, insuficiente. La falta de investigación ha llevado a una evaluación y gestión inadecuadas del dolor en esta población.
Avanzar hacia una atención más inclusiva requiere tanto adaptar los instrumentos de medición como transformar las prácticas clínicas, promoviendo estrategias de comunicación accesibles y garantizando la participación plena de la comunidad sorda. Solo así será posible reconocer, evaluar y aliviar el dolor de manera justa y eficaz, mejorando la calidad de vida de millones de personas que hoy permanecen en una situación de vulnerabilidad.
Daniel Rodríguez Prieto
Miembro del Grupo de Investigación en el Estudio y Manejo Integral del Dolor de la Universidad Europea
Referencias bibliográficas
- Facilitating pain assessment and communication in people with deafness: a systematic review https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37608263/
- Allen B, Meyers N, Sullivan J, Sullivan M. American sign language and end‑of‑life care: research in the deaf community. HEC Forum. 2002;14(3):197–208. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12405039/
Os dejamos una infografía que os puede ayudar en la comunicación con personas sordas.
